Een lege plek….
Een groot gemis…

Een fijne herinnering is al wat er nog over is.
Waar ben je nu dat vraag ik me af…

Ik weet nog hoe geliefd je was.
Jou te kennen vond ik fijn, je los laten dat doet pijn.

We zullen je missen in dit leven en altijd om je blijven geven..!

De bovenstaande foto staat op haar bidprentje.

De tekst in de binnenkant is als volgt;

Geboren uit mamma`s schoot,
Bij pappa in de armen ben je van ons weggegaan,
Lieve schat, we missen je.

TAYINA HOCHSTENBACH

*Brunssum, 6 september 1988
+Landgraaf, 7 februari 2004

Op 6 september werd Tayina te Brunssum geboren, en zou hierdoor tot de laatste van ons gezin behoren.

Tayina was een echte spring- in-het- veld, enthousiast, druk en heel spontaan,
dit zijn meteen de opvallendste kenmerken die door haar overlijden zijn heengegaan.

De manege en de paarden, dat was gewoon haar leven,
ziek of niet, ze wilde erheen, daar heeft ze alles voor gegeven.

Tayina was een echt moederskind en opvallend was haar behulpzaamheid;
koken, cake bakken of helpen op de manege, ze was gewoon een schat van een meid.

Ze kon ook goed van zich afbijten, dat had ze wel geleerd,
maar als Benjamin van een gezin van zes is dat ook niet verkeerd.

Ze was een echte wijsneus, in de positieve zin van het woord,
ze had een eigen mening en gaf die ongestoord.

Haar korte leven is echter niet over rozen gegaan,
maar door haar grote vechtlust wist ze zich overal doorheen te slaan.

Op 5- jarige leeftijd moest ze al een gezwel in haar nek laten weghalen,
en het feit dat ze nu weer een gezwel had was voor haar enorm balen.

Ze vroeg zich af "Waarom moet mij dit nu weer overkomen, waarom ik nu altijd?"
ze was blij als de operatie achter de rug was, want dan was ze het gezwel tenminste kwijt.

Toen bleek dat ze kanker had namen haar angsten nog meer toe,
ze wilde gewoon beter worden, ze was deze zeldzame ziektes moe.

Zeker weten of God bestaat, deed Tayina niet,
maar dat Hij haar af en toe hielp en dat er meer is’daarboven’ is wat ze in haar dagboek blijken liet.

Zorgzaam als ze was, wilde ze later twee kinderen,
maar deze wens wist haar hart afgelopen zaterdag te verhinderen.

Hoe groot ze ook was,’ons kleintje’blijft ze altijd,
Tayina, we houden van je, je was een geweldige meid.

___________________________________________________
We missen Tayina heel erg. Dit had nooit mogen gebeuren!!
Deze site verdient ze gewoon!! Ze was een super meid en zullen haar nooit vergeten

Als u een bericht achter laat in het Condoleance register zouden wij dit zeer op prijs stellen.

___________________________________________________

Made By Karlijn Daemen!!

‘Dit had nooit mogen gebeuren!’ Frans Dreissen Landgraaf – Tayina was een levenslustige tiener uit Landgraaf. Een spontane wijsneus, dol op paarden. Op 7 februari 2004 stierf zij op vijftienjarige leeftijd aan de gevolgen van een fatale longembolie. Bijna twee jaar na dato voeren haar ouders een onverkwikkelijk gevecht voor gerechtigheid. ? Dit had nooit mogen gebeuren!” De sfeer in de kale zaal is kil. Klinisch en vooral zakelijk. Tijdens de hoorzitting van het regionaal medisch tuchtcollege in Eindhoven, bestaande uit louter artsen, is geen plaats voor emotie of sentiment. Toch laait de discussie in de medische arena even hoog op. ,,Tayina had nxf3xf3it een chemokuur mogen krijgen”, betoogt prof. dr. Voxfbte, een kinderoncologische autoriteit namens de familie Hochstenbach. ,,Ze had wel degelijk die behandeling nodig”, zegt prof. dr. Sleijfer (internist-oncoloog), de getuige-deskundige van de beklaagde Maastrichtse specialist met een vanzelfsprekendheid die evenmin tegenwerping duldt. Verbittering en reddeloosheid vinden elkaar bij de familie van Tayina Hochstenbach. De stemmen van beide specialisten echoxebn dagen later nog na in hun hoofden. ,,Wat we willen is duidelijkheid. Om te voorkomen dat straks een nieuw leven verloren gaat”, zegt moeder Marianna Hochstenbach, zelf verpleegkundige. ,,In alle vijf kinderoncologische centra in Nederland, maar ook in het buitenland, zou een afwachtende houding zijn aangenomen. In AZM in Maastricht hebben ze Tayina echter behandeld als een volwassene. Waren ze met hun poten van haar afgebleven, dan was ze kankervrij geweest en had ze nu nog geleefd. Zeker weten”, zegt vader Joseph Hochstenbach. Hij zal niet rusten voordat de behandelend geneesheer is gestraft. ,,Ik ga door tot de hoogste instantie. Dat ben ik Tayina schuldig.” Het verhaal van Tayina begint in november 2003 met buikpijn. De geconsulteerde huisarts constateert een gezwel in de onderbuik en verwijst haar met spoed naar Atrium MC in Heerlen. Daar wordt de diagnose gesteld (een kwaadaardige tumor). Op 25 november volgt de operatie. Pathologisch onderzoek wijst uit dat het om een immature teratoma gaat, waarbij er geen uitzaaiingen waren in de lymfe. Wel blijkt dat er door de grootte van het gezwel, tumorresten zijn overgebleven in het buikvlies. Ondanks dalende tumorwaarden (alfa foeto-protexefne) vindt een door Atrium geconsulteerde AZM-specialist dat er een chemotherapie in Maastricht moet volgen, vergezeld door een cocktail aan medicijnen (onder meer epo en een antibraakmiddel, twee bloedverdikkers). Op 18 januari krijgt Tayina mede daardoor een aderontsteking in de arm. De arts besteedt er echter geen aandacht aan. Er wordt slechts een huidzalfje voorgeschreven. Ook in de dagen erna wordt herhaaldelijk op de pijnlijke en rode bovenarm gewezen. Desondanks gaan de kuren gewoon door. ,,Er werd niet naar de arm gekeken, laat staan actie op ondernomen”, aldus Marianna Hochstenbach. Op 7 februari, nog opgenomen in het ziekenhuis, is Tayina kortademig en heeft ze lichte koorts. Desondanks wordt ze naar huis gestuurd. Twee uur later overlijdt ze thuis boven aan de trap aan de gevolgen van een ruiterembolie (een massale longembolie). Veroorzaakt door de bloedverdikkende medicijnen en een verwaarloosde aderontsteking in de onderarm Het oordeel van de Amsterdamse prof. dr. Voxfbte is vernietigend. ,,Het instellen van chemotherapeutische behandeling gebeurde op een verkeerde indicatie. Bij Tayina had niet moeten worden begonnen met het geven van chemotherapie. Behandeling van een kind had moeten plaatsvinden in overleg met een kinderoncoloog of in een kinderoncologisch centrum” Het is niet de enige vermeende fout. De familie vindt dat er onachtzaam is omgesprongen met medicijnen (dubbele doses), dat een dubieuze afwijking op de longen is verzwegen, dat onterecht epo is toegediend. ,,Die dokter had met zijn handen van haar af moeten blijven. Hij heeft haar echter willens en wetens behandeld. Daarom voelt dit als moord. Achteraf blijkt ook dat chemotherapie totaal niet nodig was. Ze was kankervrij.” Verdriet als motor van nieuw leven. Zo lang de tuchtzaken echter lopen, kan het leed over het verlies van hun dochter niet worden verwerkt. De Hochstenbachs blijven strijdbaar. ,,Om te voorkomen dat de dokter opnieuw de fout ingaat.” Veel vertrouwen in het regionaal tuchtcollege in Eindhoven is er overigens niet. ,,Het is ingericht door artsen, betaald door artsen en wordt bezet door artsen. Maar we gaan door, naar Den Haag en desnoods civielrechtelijk”, zegt Jospeh Hochstenbach, nog maar aan het begin van een wellicht jarenlange strijd tegen een hoge muur van medici. Wat nu blijft hangen is een prangend beeld van verdriet. Van louter verliezers. Van tegenstrijdige uitlatingen van professoren, die schreeuwen om een helderheid die er (nog) niet is. Artsen zijn mensen en maken dus ook fouten. De verkrampte manier waarop met het fenomeen medische missers wordt omgegaan, helpt (ex-)patixebnten echter niet. ,,Als er vaker vervolgd zou worden, zouden artsen terughoudender worden”, aldus Joseph Hochstenbach. Artsen zijn primair opgeleid om patixebnten te genezen. Nu is het zo dat een arts niet al te ver vooruit schaakt en zich er druk om maakt wat er na een ingreep zou kunnen gebeuren. ,,En juist dat zou eigenlijk wel het geval moeten zijn”. Jaarlijks overlijden in Nederland 1500 tot 6000 patixebnten als gevolg van fouten die voorkomen hadden kunnen worden. De 15-jarige Tayina is xe9xe9n van hen. ,,Dit had echter nxf3xf3it mogen gebeuren.” De uitspraak van het regionaal medisch tuchtcollege is in februari. Het AZM wil om privacy-redenen niet reageren.

Hier zijn enkele foto`s van de uitvaart.                

Tayina zou 6 september 16 jaar geworden zijn, om hier even bij stil te staan houden we op 5 september om 11:30 uur een mis in de kerk van nieuwenhagen. Na de mis zijn er hapjes en wordt er een lunch aangeboden bij ons thuis. We zouden het fijn vinden als jij ook kwam!! Groetjes Marianne, Joseph, Sascha, Etienne en Dzunia

Het verhaal van Tayina

Vorig jaar 7 november zijn we met Tayina voor hevige buikpijn naar de huisarts
gegaan. Deze constateerde dat er op gynaecologisch gebied iets mis was en
verwees ons daar halve door naar het ziekenhuis te Heerlen. Hier kreeg zij
allerlei onderzoeken en de gynaecoloog dacht aan een dermoid cyste. Hierbij
vertelde hij wel dat ze zo snel mogelijk geopereerd moest worden en dat er een
eierstok verwijderd moest worden. Aangezien hij zelf geen tijd had, heeft een
ander gynaecoloog dit verder overgenomen. Deze heeft nog verder onderzoek gedaan
waaruit bleek dat het een kwaadaardige tumor was. Operatie was goed verlopen.
Bij nader onderzoek door de patholoog-anatoom bleek dat het om een immature
teratoma ging waarbij er geen uitzaaiingen waren in de lymfe maar door de grote
van de tumor zaten er wel tumorresten in het buikvlies. Deze zouden door chemo
therapie goed te bestrijden zijn. Ze is dan ook op 22 december gestart met de
eerste chemo in het AZM. De arts,een internist oncoloog had ons geadviseerd met
de pil te beginnen zodat de follikels beschermd werden tegen de kwalijke
gevolgen van de chemo. Verder kreeg ze nog aranesp, beter bekent onder de naam
epo, toegediend voor meer aanmaak van rode bloedlichaampjes. Dit zijn beide
bloed verdikkers die de kans op het verkrijgen van trombose verhogen. Op 12
januari kregen wij het goede bericht dat de tumorwaarden al normaal waren. De
week daarna, op de 18 januari, kreeg ze tromboflebites in haar linker arm. Toen
dit bekent werd gemaakt bij de verpleegkundige van het dagcentrum kreeg zij hier
een zalfje voor genaamd hirudoid. Uit studies in een verpleegkundig vakblad werd
geschreven dat deze zalf niet werkt, dit tijdschrift heb ik nog in mijn bezit.
De 27 januari werd dit nog eens herhaald kenbaar gemaakt dat ze daar nog steeds
last van had. De 29 januari hebben we dit ook bekend gemaakt bij de behandelende
arts. Ook maandag 2 februari werd men daar nogmaals op gewezen, maar niemand
heeft zich nooit de moeite gedaan om er naar te kijken laat staan actie te
ondernemen. Zaterdag 7 februari was ze kort van adem en had ze een lichte
verhoging. De verpleegkundige dacht dat de kortademigheid kwam door het vocht
dat ze vast hield. Ondanks alles mocht ze toch naar huis waarna ze na twee uur
een fatale longembolie kreeg. Deze diagnose is na sectie gebleken waarbij ze
tumor vrij was. Volgens de huisartsen waren de verhoging en het kortademig zijn
voortekens van de longembolie.

In het boek algemene ziekteleer van Bohn Stafleu Van Loghum staan trombose
bevorderende factoren:
- Phlebitis (aderontsteking) Bij aderontsteking is het endotheel beschadigd. Het
binnenoppervlak wordt daardoor ruw en zo komt het stollingsproces op gang. Een
Phlebitis blijkt in de praktijk dan ook eigenlijk altijd een trombophlebitis.
- Immobilisatie. Trombosevorming wordt door immobilisatie in de hand gewerkt. De
spierpomp nodig voor verplaatsing van bloed in de venen wordt dan veel te weinig
gebruikt. Tayina lag voor 95% in bed.
- Bloeddrukdaling. Een te trage bloeddruk waar Tayina door het toedienen van
chemo last van had, gaat vergezeld van een verminderde en ook tragische
circulatie.
- Kanker. Trombode wordt vaak gezien bij patixebnten met kanker, mogelijk door het
aangevreten zijn van de bloedvaten.
- Verhoogde stollings neiging. Dit kan familiair voorkomen. Aan de moeders kant
van de familie komen veel hart en vaatziektes voor.

Wij, maar ook de huisartsen, vragen zich af of de combinatie aranesp,
anticonceptie en chemo, het veel in bed liggen, de grote buikoperatie, de
aderontsteking niet een indicatie is geweest om heparine toe te dienen.En
waardoor de kans op het verkrijgen van een trombose en daardoor de embolie
verkleind zo niet voorkomen had kunnen worden en dat de arts daar niet beter
toezicht op had moeten houden. Volgens ons is hij hierdoor in grote gebreken
gebleven met fatale gevolgen. Na aanleiding van deze wetenschap hebben wij het
dossiers opgevraagd, met moeite maar uiteindelijk toch compleet gekregen. Bij
het doorlezen van het dossier kwamen we tot de ontdekking dat de artsen en het
verplegende personeel in het AZM ons niet correct van informatie hebben
voorzien. Wat volgens de WGBO wet wel had gemoeten. Wat bleek op 22 december voor
de aanvang van de chemo hebben ze van Tayina een longscan gemaakt. Dit uit
voorzorg want haar tumor zou zich graag naar de longen uitzaaien. Bij navraag
werd ons verteld dat er eigenlijk “geen bijzonderheden” waren. Zo staat dit ook
in het dossier vermeld. Terwijl ze eigenlijk wel iets gezien hadden, een
dubieuze afwijking aan de rechter long van 0,4 cm, te klein om verder onderzoek
te doen en te klein om er iets van te zeggen. Dit zou in principe al een kleine
longembolie geweest kunnen zijn omdat de embolie in zoals in het sectie rapport
staat dat deze zich in fase heeft voltrokken. Wij vragen ons af omdat dit niet
duidelijk was voor hen, waarom ze dit niet verder hebben onderzocht en in de
gaten hebben gehouden. Wij hebben een klacht ingediend bij de klachtencommissie van het ziekenhuis en het Medisch Tuchtcollege te Eindhoven. Word vervolgd!!!!!!!

Hier zijn Wat oude foto’s van Tayina en haar familie!! ___________________________________________________________ I miss you like the sky misses the birds I miss you like a song without the words And everyday away from you it hurts Cuz I’m missing you like crazy I miss you like the sun misses the day I need you like the desert that needs the rain And it’s driving me insane Cuz I’m missing you like crazy I’m missing you every god damn day ____________________________________________________________ Now That You Are Gone, It Seems That a Bird Has Lost Its Song The Blowing Winds Won’t Smell As Sweet And The Flowers Won’t Bloom As Long Though You Smile Is Gone Forever And Your Hand Cannot Touch Still, We Will Have The Memories And You, We’ll Miss You So Much. Rememberin You Will Be Easy We’ll Do It Everyday Missing You Will Be a Heartache That Will Never Go Away.. Veel Liefs Karlyn ____________________________________________________________ Tot morgen ….. schreef Tayina ons nog in een sms-je op zaterdagmorgen 7 februari 2004. ‘Ik moet nog in het ziekenhuis blijven, maar morgen…. morgen ben ik in de manege. Geef Gerbie en Yelske een knuffel van mij. Geef Ludgar, Madeira en Whisper een knuffel en ook een knuffel voor Kiona en Karona’, xx-jes Tayina. Helaas werd het niet meer ‘morgen’ voor je. Je liet ons achter met alleen een herinnering aan een lieve, enthousiaste en spontane meid met veel levensvreugde. Als dat je missie is geweest in je – veel te korte – leven, dan is hij geslaagd. We hebben veel van je geleerd meissie ! Als mensen ons later vragen: "wie is Tayina"?, dan is het antwoord simpel. Tayina is het meisje dat altijd lachte. Lieve Tayina, we zullen die stomme zaterdag 7 februari 2004 nooit meer vergeten. We houden van je en missen je heel erg !!! Tot ooit……. xx-jes, Henrixebtte, Wendy, Katja, Anja p.s. Geef Nikita een knuffel van ons.

Lieve schat, Elke dag, telkens weer denk ik aan jou Keer op keer. Vaak zie ik jou, telkens weer Keer op keer. Er komt een dag, dan ben ik weer Dicht bij jou, telkens weer Maar tot die dag, telkens weer Voel ik verdriet en pijn. Kusjes mamma ____________________________________________________ Lieve Tayina, De zon huilt, zo ook de wind om ons vijftienjarig kind Een kind met zoveel dromen wiens leven ten einde is gekomen Met nog zoveel te leren te zien,te horen, presteren Kwam een einde aan haar leven het is bruut aan de dood meegegeven De zon huilt, zo ook de wind om ons vijftienjarig kind. Schat we missen je met de dag steeds meer. WAAROM TOCH MOEST DIT GEBEUREN. Pappa en mamma ____________________________________________________________ Lieve Tayina, Gisteren hed ik bezoek van de moeder ven Laura en Lars, je weet wel van de lotgenoten bijeenkomst. Ze had een mooi gedicht voor me, welke precies mijn gevoelens weergeven. VERLANGEN Ik zou wel willen vliegen gedreven door de wind op vleugels van verlangen op weg naar mijn kind. Ik zou je willen zeggen dat ik je heel erg mis en je willen vragen of er daar boven echt iets is. Ikzou naar je willen kijken en zien of je veranderd bent en je duidelijk maken dat je afwezigheid nooit went Ik zou van je willen horen of wij nog in je gedachten zijn en of je op de hoogte bent van ons verdriet en pijn. Ik zou je dan vertellen dat je bed en je pantoffels er nog staan dat je jas nog aan de kapstok hangt je kunt hem zo weer aan. Ik zou je mee willen nemen met de wind in de rug op vleugels van verlangen naar de aarde terug.

Lieve Marianne en Joseph, we kennen elkaar nog maar pas, van de lotgenotenbijeenkomst van afgelopen woensdag, en toch hebben we al zxf3veel met elkaar gedeeld. Er zal ook niemand zijn, die ons en jullie beter begrijpt, dan iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Ik heb een gedichtje voor jullie uitgezocht dat onze gevoelens wel passend weergeeft. Ik hoop dat het nog niet op de site van Tayina staat, want ik heb nog niet alles gelezen. HEIMWEE Je ligt te luisteren naar de nacht, Probeert geluiden op te vangen, Die je slechts hoort in je verlangen Naar haar,je kind, op wie je wacht. Een traan rolt als een vage klacht Tegen haar dood over je wang en Blijft als heimwee bevend hangen; Ik ben zo moe, God, geef me kracht Om dit verdriet te overleven. Is er nog leven na haar dood? Want dit verdriet is levensgroot En levenslang. Is ooit beschreven Hoe lang "nooit meer" en "eeuwig" is, Als je kapot gaat aan gemis? Heel veel sterkte voor nu en de toekomst en we hopen jullie volgende maand weer te mogen begroeten in onze "huiskamer". Veel liefs van Leon, Alexandra, *Laura en Lars Voncken www.lauravoncken.nl

De 6 wekendienst zal plaatsvinden op zaterdag 20 maart om 18:00in de parochiekerk te Nieuwenhagen-Landgraaf, gelegen aan de Heigank. _____________________________________________________________